Перевод главы “Promoting Health and Social Progress by Accepting and Depathologizing Benign Intersex Traits” авторства Hida Viloria из книги Voices: Normalizing Intersex.
Пропагандируя здоровье и социальный прогресс принятием и депатологизацией безобидных интерсекс черт
Хида Вилория
Я родилась с нетипичными гениталиями, и благодаря доктору, который почтил мою физическую неприкосновенность, а не «исправил» меня, я получила величайший дар, который я когда-либо имела. Потому что мое тело и его половые признаки являются положительной, фундаментальной частью моего жизненного опыта и идентичности как человека, я знаю, что если бы мои гениталии были удалены или изменены по чужому видению, это сильно бы мне навредило, как физически, так и психологически.
Врач, который защитил мою автономию, был, что неудивительно, моим отцом. Я говорю «неудивительно», потому что по моему опыту родители обычно защищают сильнее своих детей, чем врачи защищают своих пациентов. Кроме того, врачи не обсуждают пациентов с другими врачами так же, как с людьми не из медицинской сферы, поскольку врачи знают больше о медицинских проблемах, таких как риски, связанные с младенческой генитальной хирургией.
Помимо клиторомегалии (большого клитора), моя репродуктивная анатомия типично женская, и поэтому я была определена в документах девочкой и воспитывалась как таковая без каких-либо происшествий. Мои родители не обсуждали мои интерсекс черты со мной, и я выросла, думая о себе как о девочке и принимаемая обществом как таковая.
Когда у меня начались месячные, мой отец сказал мне, что мне нужно будет принимать таблетки, чтобы «вырасти повыше». Я подумала, что это необычно, поскольку я не была низкой, а потом услышала, как моя мать спорила с ним, говоря, что эти таблетки были «экспериментальными». Мне вспомнилось это обсуждение годы спустя, когда она сказала мне, что таблетки в действительности были гормонами, чтобы стимулировать рост груди. В итоге я никогда их не принимала, поскольку она убедила моего отца не давать их мне.
В статье 7 Международного пакта о гражданских и политических правах говорится, что «Никто не может быть подвергнут без его свободного согласия на медицинские или научные эксперименты», и я благодарна обоим моим родителям за защиту моих гражданских прав, в процессе защиты моего здоровья.
Из-за моего католического воспитания и школы у меня не было возможности сравнить мои гениталии с другими девочками, и только в двенадцать лет, когда я изучала журналы с друзьями, я поняла, что имею атипичную анатомию пола. Однако, вопреки распространенным предположениям, эта осведомленность не заставила меня сомневаться в том, что я женщина. Я просто предположила, что у людей должно быть какое-то генитальное разнообразие.
Я чувствую, что мои родители приняли самое мудрое решение из возможных, зарегистрировав меня как один из двух принятых, доступных полов, но позволив мне физически и поведенчески быть собой. Несмотря на то, что я не развила стереотипно пышную женскую фигуру, я была популярна и преуспела в типично женской социальной деятельности, а также в спортивных и академических кругах. Например, я была одной из четырех девушек, отобранных из ста двадцати пяти других, которые соревновались за место в моей команде по чирлидингу в средней школе, когда я попыталась помочь подруге, которой был нужен партнер для отборочного выступления.
Помимо того, что я избегла IGM (Intersex Genital Mutilation - калечащие операции на половых органах интерсекс людей) и терапии эстрогенами, у меня было всего несколько эпизодов, связанных с медицинской помощью по поводу моей интерсекс вариации. Эти эпизоды делятся на две категории: врачи, которые обращались со мной так же, обнаружив, что у меня нетипичные гениталии и те, кто этого не делал. Я чувствую себя невероятно благословлённой что мой опыт с первой категорией значительно перевешивает вторую.
Мой первый опыт общения с врачами второй категории произошёл в возрасте двадцати лет, когда гинеколог спросила меня, был ли мой клитор всегда таким же большим, как сейчас. Я ответила да, и она сказала, глядя на меня с неодобрением, что она хотела бы провести несколько анализов. Когда я спросила ее, для чего они предназначены, она не ответила напрямую. Она сказала, что я сообщила о пушке над верхней губой и акне в моей приемной анкете. Я ответила, что уровни того и того не выше среднего, и спросила, есть ли проблемы со здоровьем, о которых я должна беспокоиться. Она неохотно сказала «нет». Я спросила, какая причина была тогда для прохождения тестов из-за размера моего клитора.
В итоге она ответила: «Он просто не нормальный».
К счастью, я встречала положительную реакцию на мои половые органы от людей, с которыми я встречалась. Например, первый мужчина, с которым я была близка, сказал, что мое тело было прекрасным и предложил брак несколько месяцев спустя. Положительный опыт, подобный этому, наряду с безразличным отношением доктора, заставили меня засомневаться в ее способностях и отказаться от проведения тестов.
Однако утверждение доктора о том, что мой клитор «не нормальный» оказало негативное психологическое воздействие. Это заставило меня впервые задать себе вопрос: может быть есть что-то проблематичное в моем отличии от других?
Я решила поискать второго врачебного мнения в медицинской клинике ресурсного центра ЛГБТ в Нью Йорке. Я рассказала о своем опыте с первым врачом местному терапевту и спросила, есть ли что-то, о чем я должна беспокоиться. Она осмотрела меня, заключив, что мои яичники были в порядке, что клиторы бывают всех форм и размерах, и что мой был красивым в ее глазах. Отметив естественное разнообразие размеров гениталий и положительно описав мои, этот врач исправила психологический ущерб от другого врача, которая считала мои гениталии ненормальными.
Впервые я встретила слово «интерсекс» в газетной статье в возрасте двадцати шести лет и подтвердила, что я интерсекс с помощью исследования в двадцать восемь. Было очень полезно иметь слово, чтобы описывать этот аспект самой себя, и знать, что другие, подобные мне, существуют.
Однако я была шокирована и опечалена тем, что почти все интерсекс взрослые, с которыми я познакомилась, подвергались в детстве «нормализующей» генитальной хирургии, также известной как IGM. По иронии судьбы, хотя вмешательства проводились для того, чтобы помочь им «вписаться» в общество, они имели противоположный эффект: они приводили к физическим и психологическим травмам, и чувствовать себя нормальным после этих вмешательств этим людям было довольно тяжело. Однако единый ответ со стороны их врачей состоял в том, что, как бы ни были плачевны результаты их действий, интерсекс людям было бы хуже без «нормализации».
Тот факт, что мой жизненный опыт полностью противоречит утверждениям, призванных оправдать IGM, побудил меня стать активисткой. Я хотела помочь будущим поколениям, как и я испытывать радость, потому что им, как и мне, разрешили сохранить здоровые гениталии, с которыми мы были рождены. Я хотела, чтобы все интерсекс люди имели право принимать собственные решения об их половых органах; и я все еще этого хочу.
Однако, будучи активисткой, я стала уязвимой для патологического взгляда, который я едва испытала в своем личном опыте общения с врачами. Например, врач, выступающий за IGM во время телевизионного интервью, в котором я только что сказала, что у меня клиторомегалия, однажды сказал тревожным тоном: «Иногда клитор настолько сильно увеличен, что он похож на пенис мальчика!» Хотя мне и аплодировали за то, что я предъявила ему, что он пытается изобразить нас физически отталкивающими, испытать такие осязаемые предрассудки было крайне неприятно.
Несмотря на эти проблемы, та боль что я видела в тех людях, кто подвергся IGM, настолько глубоко меня задела, что я чувствовала и продолжаю чувствовать, что я вынуждена продолжать свою активистскую деятельность. Я считала и продолжаю считать IGM принудительно применяемыми общественными предрассудками.
Эта точка зрения была подтверждена, когда доктор Кеннет Глассберг, детский уролог, который появился в телевизионной программе «20/20» вместе со мной (апрель 2002 г.), сказал в качестве оправдания для IGM: «Общество не может принять людей разного цвета, а теперь мы должны принять кого-то, чьи гениталии не соответствуют их гендеру? Я не верю, что наше общество готово к этому».
Его заявление показало, что врачи являются участниками культурного наследия, которое считает тех, кто бросает вызов доминирующим ценностям общества неприемлемым. Он напомнил мне о европейских случаях 1500-1800-х годов, в котором люди были судимы за «гендерное мошенничество», если было обнаружено что они интерсекс, про которые я читала во время изучения пола и гендера в Калифорнийском университете в Беркли. Сегодня именно врач – это тот, от кого ожидаются действия, когда на вопрос «мальчик или девочка?» нет простого ответа.
Утверждение доктора о том, что IGM выполняется, потому что общество не готово принять интерсекс людей, также подтвердило то, что я давно подозревала: что IGM существует для того, чтобы принести пользу не-интерсекс людям (к примеру, нашим родителям), а не нам, кто подвергается этому. Это похоже на то, как гомосексуальность была расстройством (до 1973 года), и врачи помогали родителям, которые обнаружили, что их дети были гомосексуалистами и искали лекарства (обычно использовалась электрошоковая терапия), чтобы «вылечить их».
В 2006 году интерсекс вариации были патологизированы как «Нарушения Формирования Пола / НФП» (Disorder of Sex Development/DSD). Представьте себе, что вы проснулись одним утром, чтобы узнать, что то, кто вы есть, внезапно стало расстройством! Это было крайне разочаровывающе, это вызвало глубокую депрессию. Главное, что помогло мне выйти из этого, это наблюдение несогласия с ситуацией со стороны моих интерсекс сверстников.
Как и многие из нас, я отвергаю термин «НФП/DSD», который я считаю настолько же оскорбительным, как высказывания моего отца о том, что мое лесбиянство это «психосексуальное расстройство». Он просто использовал ярлык, которому его научили в медицинском ВУЗе, он не пытался причинить мне боль, и, аналогично, я не думаю, что врачи намерены обидеть и/или причинить мне боль, когда они используют термин «НФП/DSD», но это эффект, который он имеет. Я использую исключительно «интерсекс» и прошу других использовать его для обозначения меня, потому что я нахожу использование аббревиатуры (отображающую половые различия) для описания человека, дегуманизирующим, стигматизирующим и вредным.
Некоторые из них заменяют «различия» на «нарушения» в «DSD» (НФП), и, хотя я приветствую депатологизированную диагностическую категоризацию, я думаю это оскорбительно что наше уже маргинализированное сообщество будет называться людьми с заболеваниями, когда другие сообщества категорированы совершенно по-другому. Например, диагностический термин для трансгендера — это «гендерная дисфория», но трансгендерные люди не называются «людьми с гендерной дисфорией».
Я предпочитаю «интерсекс черты» как диагностический термин, потому что, как я исследовала в «Адвокате» («Что есть имя: Интерсекс и идентичность»), история движения за гражданские права показывает, что сообщества, стремящиеся к равенству, не определяют себя только как отличающихся от нормы или большинства населения. Скорее, они используют термины, которые положительно описывают их уникальные идентичности.
Вот почему я посчитала недавний доклад Ассоциации американских медицинских колледжей (AAMC) «Внедрение учебных и институциональных климатических изменений для улучшения здравоохранения для лиц, которые являются ЛГБТ, гендерно нон-конформны или рожденных с НФП» настолько настораживающим. Я была расстроена, увидев это, в то время как другие члены сообщества ЛГБТИ идентифицируются с их предпочитаемыми идентификационными метками, «интерсекс» люди - «И» в «ЛГБТИ» - вместо этого были идентифицированы с нашим диагностическим термином. Это было еще более расстраивающим, учитывая бесчисленные истории, которые я слышала в о том, как термин НФП навредил моим сверстникам, а также знание одного из редакторов отчета об этих переживаниях, поскольку она является не-интерсекс женщиной - автором статьи, которая первоначально призывала к изменению термина НФП, и была проинформирована о несогласии с этим термином.
Мне также было интересно прочитать: «Использование термина «интерсекс» в качестве идентификационной метки в настоящее время является нестабильным». Потому что его использование среди тех, у кого диагностировано НФП, в действительности увеличивается. Даже Facebook заметил это, включая нас как «интерсекс», когда он расширил свои гендерные категории за пределы «мужчины» и «женщины» в начале прошлого года.
Я думаю, что для медицинских специалистов крайне важно осознавать, что сообщество людей, которые связаны рождением с вариациями репродуктивной и/или половой анатомии, изначально было и продолжает быть «интерсекс» сообществом. Например, я участвовала в нашем глобальном сборе лидеров активистских сообществ, Международном Интерсекс Форуме. Мы работаем для обеспечения физической неприкосновенности, самоопределения и других прав человека для «интерсекс людей», как и институты, с которыми мы сотрудничаем, например, Управление Верховного комиссара ООН по правам человека, который пригласил меня выступить в ООН в 2013 году. В следующем году некоторые из моих коллег посетили мероприятие Госдепартамента США «ЛГБТИ», конференцию по продвижению прав человека и содействию инклюзивному развитию для лесбиянок, геев, бисексуалов, транссексуалов и интерсекс лиц.
Это волнующе, что такие институты, как ООН и правительство США начинают заниматься вопросами прав человека интерсекс людей, но вследствие этого весьма настораживает видеть AAMC идентифицирующих нас как людей «рожденных с НФП», так как при этом возникает риск исключения медицинского лечения, которому мы подвергаемся, из государственных документов и мер по защите «интерсекс людей». Поэтому я призываю всех медицинских специалистов описать нас, когда нужен зонтичный термин, также как они делают с лесбиянками, геями, бисексуалами и трансгендерами - членами сообщества ЛГБТИ - с идентификационным знаком, который определяет нас как уникально равных индивидуумов: интерсекс. Хотя это может показаться сложным, как уже отмечалось, это уже произошло с трансгендерными людьми.
В отличие от тех, кто был вынужден подвергнутся «нормализации», моя бытность интерсекс человеком не была травматичной или помехой для меня именно потому, что мои врачи применили подход «если это не сломано, не чините это», к моим атипичным, но здоровым половым чертам. Кроме того, мой опыт показывает, что представление признаков интерсексности не стигматизирующим образом промотирует психологическое здоровье и самопринятие. Я связываю свою полноценную жизнь владелицы дома с карьерой, друзьями и верным партнером, которого я люблю, к неинвазивной медицинской помощи и не стигматизирующей риторике к моим интерсекс чертам, с которыми я сталкивалась в период моего взросления.
Если медицинские работники действительно заинтересованы в улучшении нашего здоровья и нашем благополучии, они должны начать с того, чтобы оставить здоровые половые органы интерсекс детей и несовершеннолетних нетронутыми, описывать признаки интерсексности как естественные вариации нормы, которыми они и являются, и принять что быть интерсекс – это не патология.
Исторически, многие относились к тем, кто отличался от большинства как к больным, или как к тем, кто ниже их каким-либо образом, врачи находятся в уникальном положении, чтобы учиться на этих ошибках и способствовать принятию, а не следованию предрассудкам в отношении людей с интерсекс вариациями, как делали многие врачи, которые стигматизировали мое тело. Поэтому я призываю медицинских специалистов отложить любые негативные предубеждения, которые они, возможно, унаследовали от исторически стигматизированного изображения интерсекс людей, чтобы оказывать такое же уважение к телесной целостности, сексуальным ощущениям, репродуктивным способностям и самоопределению, что все люди заслуживают.
