Перевод главы “Standing Up” авторства Emily Quinn из книги Voices: Normalizing Intersex.
Вставая
Эмили Куин
10-летняя девочка и ее мать входят в кабинет гинеколога-мужчины. Это звучит как начало шутки в стиле черного юмора, верно? Представьте себе, каково это быть этой 10летней девочкой. Я вошла в офис гинеколога в Солт-Лейк-Сити, напуганной до безумия. Это был 1999 год, и благодаря недавнему буму развития Интернета, онлайн можно было найти удивительное количество информации о Синдроме Полной Андрогенной Нечувствительности (СПАН/CAIS). Была также активная и известная группа поддержки женщин с СПАН/CAIS и другими аналогичными вариациями. Несмотря на все это, я стояла в кабинете врача, который не знал ничего о моем теле. Он не направил меня к какому-либо источнику реальной поддержки, и в течение следующих двенадцати лет я посещала врача за врачом, но никто из них не знал, что делать со мной. Хоть я и провела огромное количество часов в кабинетах докторов, я так и не получила абсолютно никакой медицинской «помощи».
Это было действительно тяжело - встречаться с врачами, которые ничего не знали о моей вариации. Страшно быть ребенком с сотнями вопросов, но без взрослого, у которого были ответы. Так много врачей были рады смотреть на меня, разговаривать со мной, получить возможность встретиться со мной. В детстве это заставляло меня чувствовать себя цирковым уродцем. Я чувствовала себя напуганной и одинокой, как будто я была экспонатом для всех этих людей, которые ничего не знали обо мне, кроме того, что я была «особенной».
Я была достаточно сообразительной, чтобы обратиться за помощью к Интернету, но поиски «половых расстройств» в Интернете приносили пугающие результаты. Даже сейчас, это не безопасное место для ребенка, ищущего ответы. Мне было так страшно и стыдно за мое тело, и я отчаянно хотела поговорить с кем-нибудь о нем. Я нашла статьи о знаменитостях, которые, по слухам, были похожи на меня, и я увидела слово «гермафродит», брошенное так же небрежно, как и в кабинете моего врача. Я отчаянно хотела, чтобы одна из этих знаменитостей призналась, что у нее такое же тело, как у меня. Потому что, если бы кто-нибудь из них был похож на меня, может быть, я не была бы уродцем, которым я чувствовала себя благодаря взрослым. Может быть, тогда я бы не была так одинока.
Хоть вся эта ситуация и была крайне тяжелой для меня, недостаток знаний моего доктора оказался как благословением, так и проклятием. Я чувствовала себя проклятой и стыдилась моего необычного, «сломанного» тела, которое нельзя было «починить». Я чувствовала себя сложной задачей, с которой никто не мог справиться. Мне было сказано так много лжи - что я определенно буду больна раком, что я никогда не смогу заняться сексом, что мне нужно немедленно провести операцию. Мне ни разу не сказали правду - что существуют сотни других людей, с которыми я могу поговорить, что я не сделала ничего плохого, что со мной все будет в порядке.
Мои врачи не направили меня к группе поддержки или психотерапевту, которые могли бы помочь мне понять, что все это значит. В Юте самая важная вещь, которую может сделать женщина, — это иметь детей, и было опустошительно узнать, что я не смогу забеременеть. Я хотела, чтобы кто-нибудь из моих врачей указал мне в сторону специалиста, с которым я могла бы все это обсудить.
Только когда я стала старше, я обнаружила благословение среди всей этой боли. Как оказалось, мои врачи были настолько невежественны о моей вариации, что они не знали, как удалить или даже найти мои внутренние яички. Мне удалось прожить 25 лет без операции. Теперь, когда я говорю со студентами медицинских факультетов, многие из них игнорируют мнение, что операция — это то, от чего я «спаслась». Но я знаю, как много интерсекс людей видят это так же, как и я. Это невероятная удача, что кто-то с СПАН/CAIS избежал любых операций, и я верю всем сердцем, что именно редкость этого невероятно печальна. Это не должно быть нормой- оперировать таких людей, как я. Нас не нужно «чинить».
Я не понимала все это до 22 лет, пока я не стала находить поддержку и встречать других людей, похожих на меня. Известный специалист по трансгендерности и НФП читала лекцию в моем классе «Сексуальная жизнь людей» в колледже. Я подошла к ней после урока и спросила, знает ли она о синдроме андрогенной нечувствительности. Когда она сказала «да», я заплакала. Я понятия не имела, насколько это важно - найти врача, у которого могут быть ответы для меня. Я не осознавала, как сильно повлияли на меня все эти годы абсолютной неосведомленности. Она дала мне визитку и попросила записаться на прием. Когда я позвонила, меня поместили в трехмесячный список ожидания, но это того стоило. В кои-то веки, кто-то сможет дать мне ответы на мои вопросы.
По мере приближения дня приема, мои отношения с парнем, в которого я была безумно влюблена, становились все более и более серьезными. Он был совершенен! Я обожала его. В детстве мне просто сказали не говорить о моей вариации; это было мое личное дело, и больше никого это не касалось. Никто не рассказывал мне, как раскрывать информацию о САН своему партнеру. После нескольких месяцев наших отношений, я рассказала ему о моей ситуации, и он расстался со мной. Я была опустошена. По случайному совпадению, на последующей неделе был не только День святого Валентина, но и моя встреча с медицинским специалистом. Излишне говорить, что я была в состоянии абсолютной разрухи. Но этот единственный, прекрасный доктор буквально изменил мою жизнь. Наличие врача, который понимает твое тело, твою вариацию, твои медицинские потребности является наилучшим подарком для пациента. Она не только помогла мне со всеми моими медицинскими потребностями, но и связала меня с психотерапевтом, специализирующимся на трансгендерной и интерсекс молодежи. Я буду вечно благодарна ей за это. Возможность с кем-то поговорить так важна, и я бы хотела, чтобы мои врачи дали мне эту роскошь, когда я была младше. Это дало бы огромное облегчение моему детскому разуму.
С моим новым психотерапевтом я работала над многими проблемами, касающимися моего СПАН. Она помогла мне отпустить всю боль, накопленную за двенадцать лет нахождения в незнании о моем теле. Она подтолкнула меня в поисках мои яичек, для того, чтобы я перестала переживать о моем здоровье. В поисках ответов я наткнулась на группу поддержки САН-НФП/AIS-DSD, еще один момент, изменивший мою жизнь. Я связалась с ними, и это привело к тому, что я поехала на свою первую конференцию группы поддержки САН-НФП/AIS-DSD. Знакомство с людьми, которые понимали, что я пережила, было одним из самых важных шагов для моего личного счастья и моего роста как личности. Это позволило мне действительно полюбить и принять мое тело таким, какое оно есть: отличающееся, но хорошее. Не сломанное. Не постыдное. Я искренне желаю, чтобы команда медиков, которая наблюдала меня, когда я была моложе, оказала мне реальную помощь, которая мне действительно была нужна: система поддержки. Мне нужны такие же люди, как я, чтобы общаться, чтобы понять себя, к которым я могу обратиться за советом. Мне нужны такие люди, как я, чтобы понимать, что я не одна такая, что я не цирковой уродец.
Прошло полтора года с первой конференции группы поддержки. За эти полтора года я начала выступать за права интерсекс/НФП людей. Я говорила с медицинскими симпозиумами, группами ЛГБТ и студентами-медиками. Я присоединилась к ИнтерАкт/InterAct, первой в мире международной молодежной организации, выступающей за права интерсекс людей. С ними я работала над созданием первого в мире интерсекс персонажа играющего главную роль в сериале. Я консультировала MTV, при написании персонажа Лорен на их хит-шоу Фальсификация/Faking It. Я подготавливала актерский состав к тому, как публично говорить о том, что значит быть интерсекс. Я также сделала публичный каминг-аут как интерсекс человек. Я создала и участвовала в сьемках социальных реклам на MTV, я написала статьи и дала интервью таким медиа-ресурсам, как Huffington Post и Vice. И поверьте мне, это было страшно, невероятно страшно. Слова не могут выразить, насколько трудно встать и рассказать миру, кем ты являешься, когда всю жизнь ты прятала это в стыде и страхе.
Я раскрываю все это публично и открыто не для какой-либо славы, которая нашла меня, или признания, или в стремлении доказать что-то. Я делаю это для маленькой 12-летней девочки, которая искала «половые расстройства» в Интернете и чувствовала, что она единственная такая в мире. Я делаю это для других интерсекс детей, которые были не такими удачливыми, как я, тех, кто подвергся операциям, не зная, что они значат, или не зная, что у них есть другие варианты. Я делаю это для детей, которые еще не знают о своем отличии, потому что, может быть, они смогут жить в мире, где отличаться от других не так позорно или излишне медикализировано, или превращается в ужасную тайну. Возможно, у них, наконец, будет врач, который не будет относиться к ним так, как будто они что-то, что нужно «починить». Возможно, благодаря моей истории, у них наконец-то будет врач, который понимает их тела, и поэтому им не придется жить в неизвестности.
Я пишу это в канун 2015 года… и я знаю, что это будет мой самый важный год. Я решила оставить свою работу над одним из самых известных детских мультфильмов в мире и вместо этого построить карьеру в активизме. Это кажется сумасшедшим, но я думаю, что это показывает насколько важен активизм. Я знала, как значительно это было, когда мне было двенадцать, насколько важно, чтобы несколько человек противостояли этой невидимости. Уверенность в этом только усилилась с момента моего каминг-аута. В последние несколько месяцев мне приходило так много сообщений от людей, и это доказывает, насколько важно, чтобы люди знали наши истории. Интерсекс люди не редки; они просто невидимы. Чем больше людей начнут бороться с завесой секретности, тем больше интерсекс людей получат действительно необходимую им помощь.
