Перевод главы “Removing the Mask: Hopeless Isolation to Intersex Advocacy” под авторством Alexandra von Klan из книги "Voices: Normalizing Intersex".

 

Снимая маску:

От безнадежной изоляции к интерсекс активизму

Александра вон Клан

 

Незнакомцы, без сомнения, воспринимают меня как обычную женщину, но я идентифицирую себя как интерсекс женщину. Мой кариотип - 46,XY, который обычно ассоциируется с мужским полом, и я родилась с недоразвитыми и не действующими гонадами. Как интерсекс человек, я на своем непосредственном опыте знаю негативные последствия патологизации жизненного опыта интерсекс людей, которая заключается в категоризации здоровых, функционирующих органов и тел как аномальных.

 

Мой рассказ включает разговоры и взаимодействие с медицинскими работникам во время установки моего диагноза и последующего лечения чистой XY дисгенезии гонад, часто называемой синдромом Свайера. Я хочу подробно остановиться на эмоционально повлиявших на меня поступках медицинских работниках и на их бездействии, с целью показать их влияние на мое эмоциональное состояние, физическое здоровье и самовосприятие.

 

В декабре 1988 года я родилась с “типичными” женскими гениталиями. Никто не знал, что я интерсекс женщина с кариотипом 46,XY. Потому меня без какого-либо сомнения классифицировали как девочку - вначале в родильном зале, потом в моем свидетельстве о рождении. Мои родители воспитывали меня как девочку и одевали своего первого ребенка в традиционные женственные одежду и аксессуары: кружевные платья, большие банты, белые чулки и черные туфельки. Я принимала женственность и выражала эту гендерную идентичность в моем детстве и юности. Я самая старшая из шести детей, живущих на два дома.

 

В январе 2005, через месяц после моего 16-го дня рождения, задержка полового развития и отсутствие менструации заставили меня пойти на прием в местный центр женского здоровья. Медсестры взяли у меня кровь на анализ и назначили мне МРТ органов малого таза. Через неделю мой отец получил озадачивающий телефонный звонок. Неопытный врач сказал ему, что “что-то не так” со мной, потому что результаты анализов показали, что я “мужчина по хромосомам”. По воспоминаниям моего отца, по словам врача, по имеющимся у них данным, “ваша дочь, возможно, не полностью женского пола,” и это все, что было сказано. Ему показалось, что врач знает очень мало о том, о чем говорит, и была весьма невежественна. Она не упомянула синдром Свайера, или какой-либо другой диагноз.

 

До этого момента я не знала, что у меня есть родственница, у которой тоже синдром Свайера. Она родилась в 1950-х, ее лечение было покрыто тайной и  врачи предупредили ее родителей о том, что ей не стоит раскрывать ее истинный хромосомный пол с целью предотвратить панику и депрессию, которую, по их мнению, принесло бы ей знание правды. Годы спустя она нашла свои медицинские записи и наконец узнала правду.

 

Вскоре после того, как мой отец получил тот подозрительный телефонный звонок, эндокринолог моей родственницы дал мне направление к другому врачу, “Доктору А”, клиническому эндокринологу-репродуктологу. Под присмотром доктора А мне провели первый из многих осмотров меня на гинекологическом кресле. К моему сильному дискомфорту, Доктор А изучал моей полу-одетое тело вместе с другим мужчиной. Как добродушный тинейджер, я дала согласие на его присутствие; я не выразила своего желания относительно наличия доктора женщины вместо него. Холодные руки доктора А прощупывали мою неразвитую грудь, поднимали мою одежду, чтобы осмотреть маленький островок лобковых волос и изучали мое влагалище. Вскоре после осмотра, доктор А назвал синдром Свайера в качестве официального диагноза. Говоря со мной и моим отцом, он описывал мой диагноз как крайне редкую генетическую аномалию. Он говорил, что синдром Свайера относится к интерсекс диагнозам, группе врожденных заболеваний, которые влияют на внешнюю или внутреннюю репродуктивную систему человека, включая эндокринную функцию и гениталии. Он объяснил, что у меня есть атипичные гонадные тяжи вместо яичников, и что, несмотря на наличие типично мужских хромосом, я все равно была вполне девушкой. Он сказал, что мое влагалище было средней длины, возможно с целью утешить нас или доказать нам, что мое тело все-таки включает типичные атрибуты женской репродуктивной системы.

 

Дальше доктор А заговорил о неотложной медицинской проблеме - доброкачественных опухолях размером с мячи для гольфа, которые выросли на каждом моем гонадном тяже; если их не удалить, они будут представлять увеличивающийся риск превращения в злокачественные. Мы назначили время для проведения лапароскопической гонадэктомии через полгода. Я покинула его офис с рецептом на 3 месяца приема препаратов, содержащих эстроген и прогестерон. По пути домой мы заехали в магазин техники, где мой отец купил мне несколько подарков - его способ показать свою любовь и поддержку.

 

Для помощи в написании моей истории я поговорила с отцом с целью узнать его воспоминания того периода получения мной моего диагноза. Я конкретно спросила его о встрече с доктором А. После того, как мне поставили диагноз, мы редко обсуждали чувства моего отца и его точку зрения о том приеме, так что узнать больше о его впечатлениях было невероятно поучительно, и это впоследствии укрепило связь между нами. Она поделился своей изначальной верой в то, что у меня не обязательно был дефект или мутация, потому что он всегда считал, что я была абсолютно нормальной. В наших недавних разговорах мой отец обращает внимание на то, что его общее убеждение относительно вариативности биологического пола остается неизменным - что природа намного разнообразней чем современная научная парадигма может объяснить.

 

Во время приема у доктора А мне не были предоставлены необходимые ресурсы для проведения успешной эмоциональной и психологической поддержки и осмысления моего диагноза. Как 16-летний подросток должен справиться со всеми трудностями наличия у него тела, находящегося за границами общественных норм мужского и женского? Несмотря на то, что по воспоминаниям моих родителей им сказали, что у меня есть матка, каскад новой информации, с которой я столкнулась, судя по всему, заблокировал мое знание об этой важной детали моего тела. Скорее я не могла перестать думать о вечной общественной стигме того, что мое бесплодное, “генетически мужское” тело было ненормальным, мутировавшим и дефективным. Я чувствовала невидимое отличие себя от своих приятелей, друзей и членов семьи. Когда тебе шестнадцать, любое отличие считается странным и неприемлемым. Как первый ребенок моих родителей я ухаживала за своими сестрами и братьями вскоре после их рождения. После получения моего диагноза я страдала из-за невозможности стать матерью, чувствую себя крайне неполноценной.

 

В ретроспективе я хотела бы, чтобы во время моего первого или последующих приемов у доктора А мне были предоставлены и рекомендованы психологические консультации. Из-за отсутствия рекомендаций психолога или ресурсов групп поддержки, я прибегла к поиску информации об интерсекс диагнозах в интернете, что предоставило мне как положительные, так и негативные результаты.

 

Это чистое совпадение, но в месяцы перед моей лапароскопической операций в 2005 году ежегодный съезд Androgen Insensitivity Support Group–USA (Американская группа поддержки людей с нечувствительностью к андрогенам, которая сейчас называется AIS–DSD Support Group) проходил менее чем в часе езды от офиса доктора А. Когда мне ставили диагноз, никто не порекомендовал мне посетить этот съезд. Если бы я тогда смогла познакомиться с подростками и взрослыми с похожим жизненным опытом, я думаю, я бы избежала долгих лет эмоционального смятения и гнетущего одиночества. После того, как мне поставили диагноз, я редко обсуждала свои чувства относительно наличия у меня синдрома Свайера и избегала эмоциональной вовлеченности в тех редких случаях, когда я рассказывала близким друзьям о том, что я интерсекс человек.

После моей операции я ходила на прием к доктору А каждые полгода до тех пор, пока я не поступила в колледж осенью 2007 года. Из-за различных факторов, включая ограниченную мобильность, обретенную независимость, учебные заботы, злоупотреблением алкоголем и булимию я прекратила ходить на приемы к доктору А и стали звонить для получения рецептов на гормональные препараты. Три года мои уровни гормонов оставались низкими, лишь сильнее откладывая начало менструации. Месяцы шли, а мне все не выписывали прогестерон, что представляло риск для моего здоровья. Лишь позже я узнала, что прогестерон необходим чтобы сбрасывать эндометрий - внутреннюю слизистую оболочку матки - каждый месяц, и редкий вывод эндометрия вызывает накопление эндометрия, также известное как гиперплазия эндометрия. Без лечения гиперплазия эндометрия может приводить к раку эндометрия. Я думаю, что нерегулярность личных визитов к врачу негативно повлияла на оказываемую мне медицинскую помощь, потому что у моих врачей не было возможности проводить мне узи, контролировать рост эндометрия и мои уровни гормонов.

 

В ноябре 2010 года я обратилась к другому эндокринологу, “Доктору Б.” Посещая доктора Б я впервые начала понимать свою репродуктивную анатомию и узнала о функции моего тела выносить ребенка с помощью вспомогательных репродуктивных технологий. В те годы после установки мне диагноза, когда я посещала доктора А, я мысленно заблокировала и невольно игнорировала простую информацию о наличии у меня матки и о моей возможности менструировать при приеме заместительной гормональной терапии. Во время интравагинального узи доктор Б показала мне, что у меня есть матка детских размеров и что ее тонкая слизистая оболочка вызвана низким уровнем эстрогена. Доктор Б сформулировала рекомендации относительно заместительной гормональной терапии (ЗГТ) на основании моих предпочтений выносить ребенка в будущем, но также предоставила варианты ЗГТ на случай, если я выберу не менструировать. В конце приема у нее я попросила упрощенный вариант ее записей для справочных целей. По совету доктора Б я тщательно контролировала прием ЗГТ и через три месяца у меня впервые прошла менструация. По ее совету мы запланировали мои визиты к ней два раза в год в случае, если не будет происходить никаких изменений принимаемых гормонов. Когда я уехала из штата, она настоятельно порекомендовала мне найти эндокринолога территориально ближе ко мне, чтобы я могла продолжать личные визиты к врачу.

С тех, как мне поставили диагноз, я поняла, что получение второе мнение другого врача повышает мою подготовленность и осведомленность как пациента и способствует более разумному принятию решений. Также консультации с интерсекс сверстниками и людьми старше тебя позволяют сравнивать наш опыт с приемом различного ЗГТ, давая возможность требовать изменений в медицинском обслуживании и выписывании лекарств. К примеру, во время недавнего приема у третьего эндокринолога, “Доктора В” я спросила, нужно ли мне принимать тестостерон и попросила назначить мне анализ для проверки моего уровня тестостерона. Во время сексуальной близости с моим партнером я нередко сталкиваюсь с низким или несуществующим либидо, вкупе с усталостью и апатичностью которые я часто ощущаю. Когда я обсуждала мою дилемму с моими интерсекс знакомыми, некоторые делились своим положительном опытом приема низких уровней тестостерона, указывая на повышение их либидо и физической энергии. Зная о необратимых последствиях приема тестостерона, я все равно настойчиво требовала у врача назначить мне анализ крови, ведь мне было интересно, сколько тестостерона выделяют мои надпочечники.

Врач В вежливо отказала мне в проведении анализа крови, однако, сказав, что Америке нет разрешенных препаратов с тестостероном для женщин. Я чувствовала, что моя необычная биология гарантировала мне особое отношение, ведь моя нетипичная репродуктивная и эндокринная системы отличают меня от обычных женщин. Анализ крови утолил бы мое любопытство, дав мне знать, ниже ли мой уровень тестостерона чем его уровень у людей с функционирующими, развитыми и вырабатывающими тестостерон яичникам.

Относительно моего пониженного либидо доктор В показала мне успокаивающую статистику о том, что 98% ее пациенток имеют схожие жалобы. Для борьбы с этим доктор В дал мне направление к сексологу и предложила приобрести эротические фильмы для стимуляции возбуждения. Также она отметила, что моя нынешняя доза гормонов - 3 мг эстрадиола и 5 мг Норэтиндрона была достаточной чтобы моя матка “нормально себя вела”. Я скептически приняла этот сомнительный комментарий, но все равно восприняла его так, будто моя непослушная, ненормальная матка требовала нормализующего гормонального лечения.

 

К счастью, благодаря группам поддержки для интерсекс людей,

вместо того, чтобы иметь дело с неуместными, нечувствительными и вызывающими дискомфорт комментариями врачей и последующей изоляцией, у меня есть сеть молодых интерсекс людей, к которым я могу обратиться в любой ситуации.

 

В ноябре 2010 года я встретила первого человека - вне моей семьи - с синдромом Свайера. Несмотря на разницу в возрасте в 20 лет, мы тут же почувствовали сильную связь, обменивались схожими шутками относительно наших диагнозов, положительным и негативным личным опытом, а также комплексами, вызываемыми сексуальной близостью. В то время она была президентом AIS–DSD Support Group и бесстрашно высказывалась о необходимости изменения медицинского лечения НФП (нарушение формирования пола, медицинский термин для обозначения интерсекс вариаций) в Америке для принятия небинарных интерсекс тел и поддержки семей детей с интерсекс детьми. Оценив мой распускающийся интерес к ее работе она познакомила меня с большим количеством других интерсекс активистов, некоторые из которых руководили НКО, которые боролись за права детей, рожденных с вариациями половых признаков. Взрослея без реалистичной и положительной репрезентации интерсекс людей я чувствовала, что могу что-то изменить для других, став активисткой, борющейся за права интерсекс людей.

Работая вместе с этой НКО я помогла развить InterACT Youth, группу молодых интерсекс активистов, состоящую из подростков и молодых взрослых, рожденных с интерсекс вариациями. Я знала, что мое самоощущение как интерсекс человека только выиграло бы от коллаборации и проницательного диалога с другими интерсекс людьми.

 

Руководимая интерсекс подростками и молодыми интерсекс людьми, InterACT Youth повышает осведомленность общества по интерсекс теме, с целью уменьшить циклическое непринятие тел и идентичностей, которые не совпадают с диадной (диадный, dyadic - двойной, не интерсекс) моделью пола. Собирая вместе свой положительный и негативный опыт лечения, интерсекс люди борются за прекращения опасного высокомерия современной медицины. Мы создали образовательные материалы для врачей и родителей интерсекс детей с целью лучше информировать их принятие решений. Прошлым летом мы провели драматическое представление нашего опыта - и полезного, и вредного - взаимодействия с медицинским сообществом как часть сессии повышения квалификации на интерсекс тему. Наши участники предоставили свои будоражащие, крайне личные истории для публичного сайта, доступного по всему миру.

Интерсекс активизм, конечно, не всегда лучший или желанный путь для каждого интерсекс человека, но он дает придающие уверенность в себе, здоровые возможности для повышения личных знаний как участник группы таких же как ты людей. Я стараюсь не характеризировать свои части тела как “ненормальные”, “нетипичные”, “неясные” или “мутировавшие”. Нормальность существует и характеризуется в противовес всему, что считается неожиданным, необычным и уникальным. Мой жизненный опыт крайне нормален - по крайней мере, для меня - и, хотя моя внутренняя репродуктивная система не является типичной, я не нетипичный человек. Я фокусируюсь на бесчисленных возможностях моего тела вместо того, чтобы фокусироваться на его недостатках. Промахи в установке мне диагноза, прогнозе и лечении, которых можно было бы избежать, повлияли на мою телесную неприкосновенность, эмоциональное и физическое здоровье. На основании моего опыта, интерсекс дети, подростки и взрослые имеют право на качественное и человечное медицинское обслуживание с целью принятия информированных решений относительно их анатомии.